Par : Dawn Richards

Alors que je me retire de mon rôle au sein de l’équipe de direction de l’ACA, je souhaitais partager certaines des choses que j’ai apprises et auxquelles j’ai beaucoup réfléchi au cours des dernières années. Mon expérience au sein de la communauté des personnes atteintes d’arthrite a commencé fin 2006, lorsque j’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Quelle avalanche d’informations sur les communautés de personnes atteintes de maladies, le fonctionnement des politiques et la manière dont, en fin de compte, les patients portent le fardeau le plus lourd que quiconque dans le « système » !

J’ai écrit des choses qui me semblent logiques, en commençant par ce que j’ai appris à un niveau personnel, puis passant à la communauté, à la recherche et au niveau des politiques et des systèmes.

Niveau personnel

Je ne serais pas là où j’en suis dans ma vie personnelle et professionnelle sans l’arthrite. Elle a profondément façonné ma carrière, et les amitiés que j’ai nouées sont indescriptibles.

L’arthrite m’a aidée à y voir plus clair dans ma famille et mon entourage, ma propre santé, ce qui est important pour moi personnellement et les domaines dans lesquels je dois m’améliorer et évoluer. Il est désormais clair pour moi que je dois prendre du recul dans certains des domaines dans lesquels j’évolue, afin de permettre à d’autres de bénéficier des opportunités que j’ai eues ou qui se présentent encore à moi et que je peux transmettre. D’autres méritent d’être dans ces fonctions et de faire entendre leur voix et leur point de vue.

Le travail de défense des droits peut avoir un coût personnel dans un monde qui continue d’être inondé de désinformation et de mésinformation, et où les divisions sont présentes à tant de niveaux.

Niveau de la communauté

Les communautés de personnes atteintes d’une maladie peuvent être incroyables. Il y a tellement de gens qui sont prêts à vous aider, en particulier dans la communauté de rhumatologie : d’autres patients, des membres de la famille, des chercheurs, des professionnels de la santé, des rhumatologues, etc. J’ai beaucoup appris de nombreuses personnes, grâce à leurs différents points de vue et aux connaissances qu’elles ont partagées et continuent de partager.

Il y a tellement de personnes qui donnent de leur temps ou travaillent au sein de la communauté de l’arthrite. Il existe de très petites organisations dirigées par des patients dévoués, passionnés, souvent épuisés et disposant de ressources limitées. Je dirais que ce sont ces organisations qui connaissent le mieux ce que signifie réellement vivre avec l’arthrite, à travers un prisme très personnel. D’autres organisations sont également importantes, et elles ont pour atout d’aider à financer la recherche et de publier d’excellentes ressources générales sur les maladies.

Les communautés de patients peuvent être compétitives. Après tout, les gens restent des gens. Parfois, cette compétition est saine, d’autres fois, elle est blessante. Parfois, on peut avoir l’impression que les gens ne voient pas que nous travaillons tous vers le même objectif alors que les ressources sont limitées.

De nombreux patients ont ouvert la voie avant que je ne devienne (accidentellement) une « défenseure » — dans le domaine de l’arthrite et dans d’autres communautés de maladies. J’ai beaucoup appris d’eux et j’ai noué des amitiés qui n’auraient pas été possibles sans mon propre diagnostic.

Niveau de la recherche

Au cours des 20 dernières années, j’ai vu le concept des patients en tant que partenaires dans la recherche faire beaucoup de chemin. Il existe de nombreuses initiatives locales, nationales et internationales dans le domaine de la rhumatologie qui ont été pionnières dans ce domaine. C’est formidable de voir de plus en plus de domaines thérapeutiques s’associer aux patients dans le secteur de la recherche.

Je suis reconnaissante d’avoir pu contribuer au partenariat avec les patients dans le secteur de la recherche, en mettant à profit ma formation de chercheuse et mon expérience personnelle en tant que patiente. Il est extrêmement gratifiant de voir se développer des ressources, dont certaines ne sont pas spécifiques à une maladie ou à un état particulier et qui peuvent bénéficier à la communauté des chercheurs et des patients dans son ensemble, et d’y contribuer. Je sais qu’il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine, mais je suis globalement optimiste.

Niveau des politiques et systèmes

J’ai toujours trouvé fascinant que les patients (c’est-à-dire des contribuables) ne soient pas considérés par nos systèmes comme le groupe auquel ces systèmes et les décideurs politiques devraient rendre des comptes. Au contraire, les provinces et les territoires sont considérés comme des « clients », ou les médecins comme des « consommateurs ». C’est peut-être parce que les patients sont trop éloignés, mais n’oublions pas que nous sommes les « payeurs » ultimes.

Bien qu’un certain nombre d’organisations, y compris celles financées par le gouvernement, indiquent qu’elles souhaitent entendre les patients afin d’éclairer l’élaboration des politiques et les soins de santé, je pense qu’il y a matière à amélioration. Dans bon nombre de ses formes actuelles, ce souhait ou cette demande fait peser le fardeau sur les patients, les soignants et les membres de la famille, quelles que soient les bonnes intentions de la demande ou de son auteur.

Je constate une tension lorsque les données empiriques occupent une place peu importante dans la « hiérarchie des preuves » ou ne sont pas considérées comme une véritable forme de preuve. J’ai vu des fardeaux imposés aux patients et aux associations de patients pour recueillir et porter leurs vérités sur les maladies et leurs expériences en matière de soins de santé, sans que l’on sache clairement dans quel but.

Je constate la bureaucratie et l’inefficacité de nos systèmes, compte tenu du mode de financement des soins de santé et de la manière dont certaines politiques pharmaceutiques sont établies par les provinces et les territoires individuels plutôt qu’au niveau national. Je souhaiterais que nous fassions preuve de plus de créativité et d’authenticité pour impliquer les utilisateurs du système afin de contribuer à la mise en place de meilleurs systèmes ou d’identifier et remédier aux inefficacités. Cela vaut souvent pour les travailleurs de première ligne de ces systèmes : ils sont les premiers à constater les problèmes et veulent aussi améliorer les choses.

Il peut être difficile de lutter pour le changement lorsque l’on travaille avec des responsables politiques et des décideurs qui bénéficient d’excellents avantages sociaux, avec un accès et une couverture complète pour de nombreux médicaments et autres éléments que notre système public ne nous fournit pas ou ne couvre pas pour beaucoup d’entre nous.

Dans certains cas, j’ai vu et je continue de voir des organisations qui écoutent véritablement les patients et tiennent compte de leurs commentaires dans leurs décisions et leurs politiques. Dans d’autres cas, j’ai vu des « mesures cosmétiques » et des « gesticulations » qui ne me convainquent pas que nos voix font ou feront une différence.

Au Canada, beaucoup de gens tiennent pour acquis que le système de santé et les décideurs politiques prendront toujours soin d’eux. Si vous vous intéressez à la politique de santé (ce qui est généralement le cas après avoir été touché d’une manière ou d’une autre par un problème de santé), vous comprenez qu’il est difficile pour notre système actuel et notre bureaucratie d’y parvenir. Je continue de croire en notre système et je pense qu’il vaut la peine de continuer à l’améliorer. En fait, je constate que notre excellent système public est lentement érodé par les efforts visant à le privatiser. J’aimerais que davantage de personnes réfléchissent à la valeur de notre système de santé public et la comprennent (et oui, il existe des recherches et des données sur la qualité et les résultats des soins publics par rapport aux soins privés).

Enfin, j’aimerais que les gens réfléchissent davantage à la manière dont les systèmes sont créés. Les systèmes n’existent tout simplement pas sans les gens. Nous avons le pouvoir de changer les systèmes, et même si cela peut être difficile et demander beaucoup d’efforts, ce sont les gens qui créent les systèmes et qui peuvent influencer ce changement.

En conclusion

Je ne saurais trop insister sur le poids que tout cela peut représenter pour les patients, les soignants et les familles. Nos efforts sont inlassables. Notre travail est rarement rémunéré. Nous nous présentons jour après jour, quel que soit l’état de notre maladie, sans savoir ce que nous réserve le lendemain, pour continuer à aller de l’avant.

Les progrès et les changements sont lents, et ce travail peut être éprouvant. Certains patients que je connais font cela depuis des décennies, d’autres depuis quelques années. Leurs motivations sont toujours les mêmes : voir le changement s’opérer afin que d’autres n’aient pas à vivre ce qu’ils ont vécu. Je rends hommage à toutes ces personnes, et j’aimerais que les autres voient leur travail acharné et leur dévouement comme je les vois.

Je me réjouis de continuer à contribuer à la l’ACA de nouvelles manières. À mesure que j’apprends à mieux me connaître et que je réfléchis, je sais que je suis plus à ma place en coulisses, à soutenir les autres pour qu’ils puissent se faire entendre en tant que défenseurs, utiliser leur voix et partager leurs expériences. Le moment semble venu pour moi de prendre du recul afin que d’autres puissent prendre le relais, apporter de nouvelles idées et briller.

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