The effort to create this Charte des personnes atteintes d’arthrite, once again has been a truly grassroots one, with all groups in the arthritis community working together under CAPA’s leadership. The landscape of arthritis and healthcare continue to change and evolve, and to reflect those changes we wish to provide patients and the community with a tool that states the rights and responsibilities of arthritis patients today. We also hope that this updated Charter and the original Arthritis Bill of Rights demonstrates just how far the arthritis community has come. We will continue to work together towards enabling people with arthritis to reach their full potential.

Charte des personnes atteintes d’arthrite

Les personnes atteintes d’arthrite ont droit à ce qui suit :

• Être traitées avec dignité, respect et considération.Il incombe par ailleurs aux fournisseurs de soins de santé de les écouter en toute confi dentialité et de respecter leur vie privée.
• Recevoir un diagnostic exact en temps opportun. Lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée et traitée, l’arthrite peut causer des lésions articulaires graves.
• Avoir accès rapidement à divers types de soins de grande qualité, y compris l’accès à des professionnels de la santé et à des fournisseurs qualifi és.
• Avoir facilement accès à de l’information actuelle, à des ressources éducatives et à des programmes de soutien liés à l’arthrite ainsi qu’à des soins fondés sur des données probantes. Il est de la responsabilité des personnes atteintes d’arthrite de se renseigner sur la maladie et sur les soins disponibles.
• Être informées et participer avec leurs fournisseurs de soins de santé à toutes les décisions concernant leur traitement. Cela suppose des discussions sur les risques et les avantages de divers traitements ainsi que l’accès opportun aux dossiers médicaux. Les personnes atteintes d’arthrite ont la responsabilité de mener un mode de vie sain, de parler ouvertement avec leurs fournisseurs de soins de santé, de poser des questions sur leur traitement et de suivre les traitements convenus.
• Avoir accès en temps opportun aux soins et traitements disponibles et bénéfi cier d’un remboursement public des médicaments et autres traitements au même taux dans toutes les provinces et tous les territoires. Les interventions chirurgicales et les services de réadaptation qui facilitent les activités de la vie quotidienne et améliorent la qualité de vie ne devraient pas être considérés comme facultatifs.
• Mener une vie bien remplie sans discrimination, notamment en prenant part à une vie familiale, à des activités sociales, à des études ou à un emploi. Cela peut supposer l’élimination d’obstacles et l’accès à des programmes de gestion de l’invalidité.
• Savoir que des projets de recherche sont menés en vue de trouver un moyen de guérir la maladie et d’améliorer la qualité de vie. La recherche sur l’arthrite doit recevoir un fi nancement égal à celui accordé à la recherche sur d’autres maladies chroniques et faire appel à des personnes arthritiques — les bénéfi ciaires des découvertes — pour établir des priorités et participer à des essais cliniques ou à titre de partenaires de recherche.
• Jouer un rôle dans l’élaboration des politiques et des programmes qui les concernent. Les personnes arthritiques doivent avoir voix au chapitre pour assurer la mise en place de politiques et de programmes des plus pertinents et bénéfi ques.

Vous pouvez télécharger et utiliser les documents suivants (il suffit de cliquer sur chaque titre) : carte postale de la Charte (version abrégée) et affiche de la Charte (version longue, papier régulier)

Historique

Tôt en 2014, l’ACA a entamé une conversation avec le comité sur les modèles de soins de l’Association ontarienne de rhumatologie pour évaluer la possibilité de mettre à jour la Charte canadienne des droits de l’arthritique datant de 2001. Les deux groupes s’entendaient pour dire que la communauté de l’arthrite avait vécu des changements positifs au cours des treize dernières années. Conçue pour être un document de défense des droits, la première Charte est toujours nécessaire, mais il devenait évident qu’elle avait besoin d’une mise à jour. Les droits et responsabilités ont été révisés afin de mieux refléter la réalité des personnes atteintes d’arthrite au Canada et le nouveau document a été conçu dans un format facilement accessible pour les parties prenantes (p. ex. cartes postales disponibles dans les bureaux de médecin) et dont le visuel condensé s’adapte mieux à notre époque.

Grâce à ce soutien initial de l’Association ontarienne de rhumatologie, l’ACA a fait appel à des groupes de patients, dont le Comité ACE, l’Association Spondylitis Canadienne et Patients-Partenaires, ainsi qu’à plusieurs patients. Elle a également obtenu les suggestions et le soutien de la Société de l’arthrite, de la SCR et de l’Alliance de l’arthrite du Canada pour rédiger une nouvelle version de la Charte de droits et responsabilité, qui a été renommée Charte des personnes atteintes d’arthrite. Ces groupes ont également recueilli l’opinion de leurs propres parties prenantes à l’aide d’un sondage portant sur le contenu de la Charte. Plus de 730 personnes de partout au pays y ont répondu et leurs commentaires ont été incorporés au nouveau document. En seulement huit mois, l’ACA a su mobiliser la communauté canadienne de l’arthrite afin de rédiger une nouvelle Charte.

Code original des droits de l’arthritique

Pour consulter le Code des droits de l’arthritique, cliquez ici.

Pour lire un bref historique du développement du Code original des droits de l’arthritique, cliquez ici.

Présentation à la réunion 2015 de l'Association Canadienne de Rhumatologie

La présidente de la CAPA, Linda Wilhelm, a présenté cette affiche sur l'élaboration de la Charte des patients atteints d'arthrite lors du congrès 2015 de la Société canadienne de rhumatologie. Linda a également été interviewée lors de la présentation par affiches ; regardez la vidéo ici.

Charte des personnes atteintes d’arthrite présentée sur CMAJ.ca

La charte des personnes atteintes d’arthrite, élaborée par l’CAPA, a été présentée dans un article rédigé par le CMAJ.