Catherine Backman, Ph. D., FCAOT, est professeure émérite en ergologie et en ergothérapie à l’Université de la Colombie-Britannique et scientifique principale à Arthrite-recherche Canada. En tant qu’ergothérapeute, ses recherches ont principalement porté sur l’impact de l’arthrite sur la participation des gens au travail rémunéré et non rémunéré, y compris dans le rôle parental, le travail ménager, l’emploi et les rôles sociaux. D’autres travaux ont examiné les effets des interventions de réadaptation.

Bella Cairns est ergothérapeute et professeure agrégée de clinique à l’École des sciences de la réadaptation de l’Université McMaster. Elle a travaillé cliniquement dans un cabinet de thérapie pour les mains en consultation externe et travaille actuellement dans un milieu de santé mentale pour patients hospitalisés. Au cours de sa carrière, elle a travaillé avec plusieurs personnes atteintes d’arthrite et vise à les aider à bien vivre avec l’arthrite. Bella a terminé sa maîtrise en ergothérapie à l’Université McMaster en 2023 et a collaboré avec l’ACA dans le cadre de son stage final pour comprendre les astuces de vie que les individus utilisent pour bien vivre avec l’arthrite.

Trudy Flynn est une ardente défenseure des soins centrés sur le patient et une partenaire expérimentée en recherche en santé. Trudy a commencé son travail dans le domaine de l’engagement des patients auprès de l’IALA des IRSC, où elle a collaboré avec d’autres patients partenaires pour élaborer un ensemble de modules en ligne, autogérés et gratuits applicables à toute recherche où des patients-partenaires sont engagés. En tant que membre de la communauté d’engagement des patients de l’Unité de soutien SRAP des Maritimes, Trudy a collaboré activement avec des chercheurs pour améliorer les résultats en matière de soins de santé dans de nombreux domaines de recherche. Croyant fermement au pouvoir de l’expérience vécue, Trudy défend l’engagement des patients pour s’assurer que divers points de vue sont représentés dans les processus de recherche et de prise de décision. Trudy est présidente de l’Association de la fibromyalgie du Canada.

Jillian Banfield est responsable du partenariat avec les patients à l’Institut de génétique des IRSC. Elle travaille à bâtir le programme de l’Institut autour du partenariat avec les patients en recherche. Jillian possède une vaste expérience en recherche clinique et en partenariat avec les patients dans la recherche. Jillian vit avec l’arthrite depuis l’âge de 14 mois et apporte cette expérience avec la maladie chronique et l’invalidité dans son travail. Avant de travailler en recherche clinique, Jillian a obtenu un doctorat en psychologie sociale de l’Université de Waterloo.

La Dre Rebecca Gewurtz est ergothérapeute et professeure agrégée à l’École des sciences de la réadaptation de l’Université McMaster et scientifique auxiliaire à l’Institut de recherche sur le travail et la santé. Elle est directrice d’IDEA et codirectrice du Carrefour 2, Systèmes d’emploi et de soutien.

Les recherches de Gewurtz portent sur les politiques en matière d’invalidité au travail, l’insécurité du revenu et l’emploi chez les personnes vivant avec une incapacité, en mettant l’accent sur la maladie mentale et d’autres incapacités épisodiques. Elle a examiné les expériences de divers intervenants, y compris les personnes handicapées, les fournisseurs de services, les collègues et les employeurs lorsque les personnes handicapées sont embauchées et accommodées dans divers milieux de travail, ainsi que l’impact et la coordination des prestations de sécurité du revenu.

Elle est titulaire d’un doctorat et d’une maîtrise en sciences de la réadaptation de l’Université de Toronto. Elle est également titulaire d’un baccalauréat ès sciences (avec distinction) en ergothérapie de l’Université Queen. Gewurtz a terminé un programme de collaboration par l’entremise du Centre de formation en recherche sur les services et les politiques de santé de la FCRSS et des IRSC.

Alex Haagaard 

Alex is a design researcher focused on digital health equity and service co-design. They have lived with chronic illness since early childhood but did not receive a diagnosis for their primary condition until they were thirty. Half a decade later, their chronic pain and fatigue are still poorly managed. 

Since 2018, Alex has worked as a design and brand strategy consultant specializing in digital accessibility, and disability and LGBTQIA+ inclusion. Their clients have included Fortune 100 companies in the tech, automotive and retail industries, as well as federal research agencies, universities, and local and national non-profits. Alex’s research and design practice are informed by their lived experiences of invisibilized disability, queerness and housing instability, as well as their rural background.  Their research interests include: feminist science and technology studies, critical disability theory, implementation science, and speculative and trauma-informed design methodology.

Alex has a B.Sc. in Pathobiology from the University of Toronto, and an M.Des. from OCAD University in interdisciplinary art, media and design. In addition to their work with CAPA, they are a member of the steering committee for Pain Canada’s Putting the Pieces Together conference, the patient advisory committee of the Canadian Medical Association Journal, the Ontario Health Patient and Family Engagement Committee, and they co-chair the Chronic Pain Network’s Knowledge Mobilization and Implementation Science committee.

La Dre Karine Toupin-April, formée en ergothérapie, est professeure agrégée à l’Université d’Ottawa et chercheuse affiliée à l’Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et à l’Institut du savoir Montfort. Elle possède une expertise en recherche sur la gestion des maladies chroniques et la prise de décision partagée. Ses travaux comprennent la recherche en rhumatologie pédiatrique et adulte, avec de l’expérience dans l’élaboration de lignes directrices de pratique clinique, d’interventions d’aide à la décision pour les patients et d’outils d’autogestion. Elle dirige le Choice Research Labchoiceresearchlab.ca) avec des personnes atteintes d’arthrite, des cliniciens et des chercheurs. Elle est également patiente et mère d’enfants asthmatiques.

Linda est une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 30 ans, conseillère auprès des patients qui conseillent le gouvernement sur les soins centrés sur les patients et ancienne membre du Groupe de travail canadien sur la douleur. Elle est également présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, une organisation nationale virtuelle, communautaire, indépendante et axée sur les patients, dont les membres sont partout au Canada. De plus, elle défend activement l’accès aux traitements et la qualité des soins pour tous les patients, tant à l’échelle régionale que nationale, depuis plus de vingt ans.

Annette McKinnon est atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 35 ans et a constaté d’énormes améliorations dans la façon dont la PR est traitée depuis son diagnostic. Vous pouvez la trouver sur Twitter @anetto. Elle s’est antérieurement impliquée dans la Société Sjögren du Canada et est ancienne membre du conseil d’administration de l’Ordre des ergothérapeutes. Elle est actuellement mentore en santé pour le Centre d’éducation interprofessionnelle de l’Université de Toronto, membre fondatrice du PAN (Patient Advisors Network) et patiente partenaire dans des projets de recherche.

À une époque où l’engagement des patients devient la norme, elle préconise que la voix des patients soit incluse dans la prise de décisions en matière de soins de santé à tous les niveaux, et que les patients et les soignants soient intégrés dans les structures de gouvernance des organismes de santé et de recherche.