Par : Cristina Montoya

J’ai grandi à Medellín, en Colombie, où ma mère célibataire m’a élevé au milieu de la période la plus violente de notre histoire. Ma mère fut confrontée à une décision difficile : passer du temps avec moi ou travailler pour subvenir à nos besoins. Elle n’a jamais perdu confiance en moi, même si j’avais de multiples problèmes de santé. Elle a réussi à jongler avec son emploi à temps plein et mes multiples rendez-vous médicaux jusqu’à ce que je reçoive un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) et syndrome de Sjögren au début des années 2000. Mes expériences d’enfance m’ont certainement fait hésiter à avoir des enfants, craignant qu’ils puissent subir le même sort que moi.

Les rhumatologues en Colombie m’ont également déconseillé d’avoir des enfants. Ils ont suggéré que l’arrêt de mes médicaments contre la PR entraînerait probablement des douleurs horribles et des lésions articulaires irréversibles. Avoir des enfants ne valait pas ce genre de douleur. Qui aime la douleur, sérieusement?

Lorsque j’ai épousé mon mari attentionné, au Canada en 2007, il a naturellement exprimé son désir d’agrandir la famille, mais j’ai immédiatement refusé. Je craignais trop de ressentir plus de douleur. Encore une fois, mon rhumatologue m’a déconseillé d’avoir des enfants alors que ma PR était encore active, sans offrir un deuxième avis ou une référence à un centre spécialisé.

Dix ans après notre mariage, je suis tombée enceinte de manière inattendue à l’âge de 36 ans. Même si ma polyarthrite rhumatoïde était en rémission, je prenais toujours une faible dose de méthotrexate, de corticostéroïdes et d’un médicament biologique. Lorsque nous sommes allés à la clinique sans rendez-vous avec le résultat positif du test de grossesse à domicile, le médecin de famille a suggéré une pilule abortive. Cependant, j’ai refusé, car je croyais que mon bébé était entré dans ma vie pour une raison et je ne l’abandonnerais pas. J’ai contacté mon rhumatologue, qui m’a référé à un spécialiste de la fertilité et rhumatologue qui, ironiquement, travaillait en face de son bureau.

Le spécialiste m’a expliqué que mon Sjögren me mettait à un risque plus élevé d’avoir un bébé avec un blocage cardiaque congénital. Par conséquent, j’ai été dirigé vers le Sick Kids Hospital pour un échocardiogramme fœtal hebdomadaire pendant quatre semaines. Au cours de ces visites, à environ 20 semaines de grossesse, le médecin de médecine fœtale a suggéré d’interrompre ma grossesse parce que mon bébé montrait les signes d’avoir un seul rein et une possible déformation de la colonne vertébrale. Je ne pouvais pas croire ce que j’entendais alors que le cœur de mon bébé battait fort, comme s’il me disait : « Maman, ne l’écoute pas; Je veux te rencontrer. » Heureusement, mon bébé ne présentait aucun signe de blocage cardiaque, alors j’ai décidé de poursuivre ma grossesse.

De plus, mon rhumatologue m’avait avertie que je pourrais ressentir une poussée d’arthrite dans les huit à dix semaines suivant l’accouchement. Cependant, il n’a fallu qu’un jour après l’accouchement de mon bébé pour que la PR m’attaque de toutes forces, même si j’avais pris un produit biologique et de la prednisone sans danger pour la grossesse. La PR n’a montré aucune pitié, et mon corps a fait mal comme si un millier d’aiguilles en flammes me piquaient partout. C’est le genre de douleur qui m’a fait douter de ma capacité à performer en tant que nouvelle maman pour la première fois à 37 ans. J’ai refusé de prendre des opioïdes parce que je voulais être vigilante et capable de prendre soin de mon bébé. Les infirmières ont fait tout ce qu’elles pouvaient pour m’aider à allaiter mon bébé, mais nous avons tous échoué lamentablement.

J’ai fait de mon mieux pour continuer à allaiter, mais la douleur était si intense que mon incision de césarienne me paraissait comme une simple coupure de papier en comparaison. Le personnel de la maternité était très attentif à mon nouveau-né et m’a aidé avec mes checklists de nouvelle maman. Malheureusement, l’équipe de soins a complètement ignoré la douleur atroce que je subissais de la PR. En conséquence, mon état s’est aggravé, entraînant une insuffisance cardiaque et un œdème pulmonaire. Cela a nécessité une autre hospitalisation loin de mon nouveau-né.

Pendant cette période, je suis tombée sur ma rhumatologue actuelle, qui était enceinte. Son approche gentille et sans jugement m’a aidé à soulager mon anxiété et m’a permis d’avoir la conversation la plus difficile de toutes – choisir entre un nouveau traitement pour ma PR ou arrêter complètement l’allaitement. Elle a été honnête et m’a expliqué que la thérapie biologique avait cessé de fonctionner et que j’avais besoin d’un coup de pouce avec du méthotrexate. En outre, la prolactine, l’une des hormones qui stimulent la production de lait, peut causer plus d’inflammation qui aggrave les symptômes de la PR. Le méthotrexate, cependant, n’est pas autorisé à être utilisé pendant la grossesse et l’allaitement. J’ai pleuré et pleuré les larmes brûlantes qui ne viennent qu’avec la maladie de Sjögren.

Un sentiment de détresse et de désespoir m’avait complètement envahi. Ma rhumatologue m’a dit que l’allaitement était important, mais ce n’était pas la seule chose que je devais faire pour prendre soin de mon nouveau-né. Je devais changer ses vêtements et ses couches, le prendre dans mes bras, lui donner ses bains, l’installer dedans et le sortir du siège d’auto, pousser la poussette et faire beaucoup d’autres choses simples qui nécessitaient toute l’énergie qu’il me restait après avoir vécu une expérience post-partum traumatisante.

Je me suis sentie complètement découragée lorsque mon statut est passé de mère « à haut risque » étroitement surveillée pendant ma grossesse à être laissée à moi-même après avoir accouché de mon bébé. Je n’étais plus personne dans le système de santé. J’avais un mauvais accès à un soutien physique et émotionnel sur la façon de prendre soin de mon bébé tout en vivant avec des douleurs chroniques et des maladies rhumatismales. Il a fallu cinq longues années pour remettre ma PR en rémission.

Mon fils est né avec un rein et une hémivertèbre. Pendant que j’étais enceinte, j’ai participé à un programme de recherche MotherToBaby. Plusieurs tests ont montré que l’anomalie de la structure vertébrale de mon fils et l’absence d’un rein n’étaient pas liées à mon état de santé ou à mes médicaments. C’est maintenant un enfant de cinq ans en bonne santé qui a apporté tant de joie dans nos vies. Cependant, j’aurais aimé recevoir un meilleur soutien périnatal pour m’aider à gérer ma maladie rhumatologique pendant et après ma grossesse.

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