À propos du panel

Sarah Reneé est la directrice principale de BIPOC (Black, Indigenous and People of Color) un groupe de sensibilisation communautaire couvrant la communauté des maladies chroniques, y compris la neurologie, les maladies auto-immunes et l’oncologie à la Global Healthy Living Foundation (GHLF). En tant que patiente migraineuse, elle met également en œuvre des activités et des coalitions de patients migraineux, elle gère aussi les conseils de patients de GHLF/CreakyJoints. Elle est titulaire d’un baccalauréat en journalisme et en études des médias et d’une mineure en études sociales avec une concentration en diversité en milieu de travail de l’Université Rutgers. Elle est très impliquée dans les événements de défense des patients et a été présentée dans diverses campagnes de plaidoyer, y compris la campagne Speak Your Migraine, le segment « In Their Own Words : Moving Beyond Migraine » de WebMD avec Robin Roberts, What BIPOC Advocates Want You to Know About Migraine Care (ce que les défenseurs du BIPOC veulent que vous sachiez sur les soins de la migraine) de Healthline et une ardente défenseuse de l’événement de lobbying Headache on the Hill à Washington D.C.

Annette McKinnon souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 30 ans et a constaté de nombreuses améliorations dans la façon dont la PR est traitée. Une formation en études de marché l’a préparée pour une retraite active et impliquée centrée sur les médias sociaux et les soins de santé. De nouveaux mondes de soutien ont ouvert leurs portes commençant par les blogues puis Twitter et les clavardages Tweet. Elle est membre du conseil d’administration de l’ACA et responsable des gazouillis pour l’ACA et la Société Sjögren du Canada, où elle est membre du conseil d’administration depuis 10 ans. Elle a été membre du public au conseil du Collège des ergothérapeutes. En 2014, elle a été boursière ePatient à la conférence MedicineX de Stanford à Palo Alto; elle est fière d’être membre de la Walking Gallery. Elle est mentore en santé pour le Centre for Inter-Professional Education de l’Université de Toronto, co-auteure et patiente partenaire sur des projets de recherche. À une époque où l’engagement des patients augmente, elle plaide pour que la voix des patients soit incluse dans la prise de décisions en matière de soins de santé à tous les niveaux.

Michael Kuluva est un créateur de mode et un patient atteint de polyarthrite rhumatoïde en plus d’être défenseur. Il vit en partie au Canada et aux États-Unis. Il travaille très fort pour sensibiliser la population à l’arthrite par le biais de différents médiums, y compris l’art, les médias sociaux et les événements publics.

Natasha Trehan est une étudiante universitaire en sciences biomédicales dans le volet d’immersion française à l’Université d’Ottawa. Elle a reçu un diagnostic d’arthrite idiopathique juvénile à l’âge de 13 ans. À l’adolescence, elle se sentait seule et était incapable de trouver des ressources instantanées pour se connecter avec d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires. Elle a fondé le Take a Pain Check Podcast en mars 2021 pour s’assurer que les jeunes patients se sentent soutenus à chaque étape du processus. En octobre 2021, elle a fondé https://www.takeapaincheck.com/ un organisme par et pour les jeunes ayant des expériences personnelles avec l’arthrite.

Pendant la pandémie, elle a décidé de consacrer son été à s’impliquer dans la recherche afin de pouvoir vraiment en apprendre davantage sur son propre handicap invisible et aider les autres. Elle est également une patiente formée en recherche dans le cadre du programme de formation PaCER en éducation continue de l’Université de Calgary. L’objectif de Natasha est de créer une plate-forme pour les jeunes et les jeunes adultes vivant avec des maladies rhumatismales, de sensibiliser et d’avoir un impact significatif sur la communauté.