Dans l’infolettre de ce mois-ci :
  • Transformez votre café en impact
  • Qu’est-ce qu’on a fait dernièrement?
  • Impliquez-vous!
  • Ressources utiles

Transformez votre café en impact

À l’ACA, notre travail est façonné par des personnes vivant avec l’arthrite et se concentre sur la création de mesures d’aide pratiques et concrètes que les gens peuvent réellement utiliser. Qu’il s’agisse d’informations fiables, de programmes dirigés par des pairs ou d’occasions de faire entendre votre voix, nous visons à offrir une valeur significative à chaque étape. Le Café pour l’ACA aide à maintenir ce travail et à le garder accessible à tous et sans frais pour les personnes atteintes d’arthrite.

Si vous trouvez ce que nous partageons utile, Café pour l’ACA (Coffee for CAPA) est une façon facile de redonner. Ne tardez pas — la collecte de fonds (en anglais uniquement) n’est ouverte que jusqu’au 30 avril !

Vous n’aimez pas le thé ou le café ? Faites un don unique ou mensuel à l’ACA via notre nouveau formulaire de collecte de fonds.

Qu’est-ce qu’on a fait dernièrement?

Nouveau webinaire : Comprendre les pénuries de médicaments

Joignez-vous à nous le 13 mai pour Chaînes brisées : comprendre les pénuries de médicaments et leur impact sur les patientsun webinaire axé sur les politiques qui explore les effets concrets des pénuries de médicaments à travers le Canada. Nous partagerons des enseignements tirés du dernier rapport de l’ACA et réunirons des experts pour discuter de ce qui cause les pénuries, la façon dont elles affectent les patients au quotidien et ce qui doit changer. Inscrivez-vous ici !

Perspectives des patients en action

L’ACA travaille à s’assurer que les personnes vivant avec l’arthrite aient une voix forte et visible dans les décisions qui les concernent. Nous avons partagé les points de vue des patients sur :

  • Nouveaux copaiements dans le cadre du Programme fédéral intérimaire de santé pour les réfugiés et immigrants au Canada
  • Les directives de l’Agence des médicaments du Canada (AMC) sur les impacts des aidants sur la productivité dans des évaluations économiques
  • Le cadre modernisé des essais cliniques de Santé Canada grâce à une collaboration avec Clinical Trials Ontario et la Coalition pour de meilleurs médicaments.

Nous sommes également heureux de voir des recommandations positives de l’AMC pour le sarilumab (polymyalgie rhumatismale) et l’obinutuzumab (néphrite lupique). Vous pouvez aussi lire les soumissions de politiques précédentes sur le site web de l'ACA.

 

 

Vous avez manqué notre webinaire sur les médicaments biologiques ? Vous pouvez maintenant rattraper notre webinaire - Commencer un traitement par médicament biologique — qui couvrira à quoi vous attendre depuis votre première conversation avec votre rhumatologue jusqu’à la navigation des approbations et des programmes de soutien. Nous avons aussi rassemblé des ressources utiles :

  • Enregistrement du webinaire
  • Diapositives de présentation
  • Nouveau document de questions et réponses pour des questions courantes

👉 Accédez à tout ici sur le site web de l'ACA.

Nouvelle infographie sur la navigation dans les soins de santé

Vous avez manqué notre séance de février sur la navigation dans les soins de santé ? Regardez l’enregistrement complet ou consultez les faits saillants dans une infographie rapide et facile à parcourir.

Faire entendre la voix des patients dans les conversations nationales

L’ACA a hâte de participer à plusieurs réunions nationales importantes ce printemps.

  • Lors de la réunion de l’Association canadienne de rhumatologie (ACR), Linda Wilhelm présentera deux affiches: Dans leurs propres mots : l’expérience des patients avec les programmes de soutien aux patients (affiche n° 31) et Astuces pour l’arthrite : innovation et adaptation pour la vie quotidienne (affiche n° 32).
  • Laurie Proulx présentera également Intégration des perspectives des patients et évolution des contributions des patients à l’ETS lors du Symposium de l’Agence des médicaments du Canada (22 avril).
  • Lors de la réunion de la Société canadienne de la douleur (SCD), Jenny Lorca présentera « Transformer l’intention en action : un appel à des approches anti-oppressives dans la recherche sur la douleur auprès des populations asiatiques. » Therese Lane présentera une affiche décrite par Lucy Kovalova-Woods sur L’engagement significatif des patients en recherche.

Impliquez-vous!

Moins faire ce que vous aimez — ou trouver de nouvelles façons ?

 

Dans le cadre de notre focus sur la vie autonome avec l’arthrite, nous souhaitons discuter avec des personnes vivant avec l’arthrite (et leurs aidants) pour savoir comment elles restent engagées dans des activités significatives. Ce projet, en partenariat avec des étudiants en ergothérapie de McMaster, aidera à créer des ressources pratiques et éclairées par l’expérience des patients. Les participants recevront un honoraire de 50 $. Toutes les réponses sont confidentielles. Inscrivez-vous ici (en anglais uniquement).

Agir pour l’arthrite au Canada

L’ACA est fière de faire partie de la coalition derrière le Plan d’action contre l’arthrite, un effort national visant à améliorer les soins, le traitement et le soutien aux personnes vivant avec l’arthrite.

Vous pouvez contribuer à faire avancer ce travail — que ce soit en partageant votre histoire, en vous exprimant ou en faisant passer le message. Passez à l’action dès aujourd’hui !

Jeunes adultes avec des handicaps épisodiques

Des chercheurs du programme Inclusive Design for Employment Access (IDEA) à l’Institute for Work and Health cherchent à s’entretenir avec de jeunes adultes présentant des handicaps épisodiques (comme l’arthrite juvénile, la MII, la dépression ou l’anxiété) pour participer à une étude sur les transitions vers le travail et le développement de carrière. Les participants passeront trois entrevues sur 24 mois et recevront 100 $ par entrevue. 👉 Apprenez-en plus et découvrez comment participer sur le site web du projet IDEA (en anglais uniquement).

Ressources utiles

Restez actif avec l’ACA

Découvrez nos webinaires sur l’activité physique — y compris le yoga à la maison et passez à l’action — conçus pour vous aider à bouger de la façon qui vous convient. 👉 Regardez ici! (en anglais uniquement)!

Vous avez trouvé ça utile ? Partagez avec un ami et abonnez-vous à notre infolettre pour en apprendre plus.

Nouvelles lignes directrices de pratique clinique

Les lignes directrices de pratique clinique sont des recommandations fondées sur des données probantes élaborées par des experts pour aider à orienter les décisions de traitement des patients. De nouvelles lignes directrices pour la polyarthrite rhumatoïde (en anglais uniquement) concernant la réduction progressive des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie et la spondylarthrite axiale (en anglais uniquement) viennent d’être publiées. Elles offrent des orientations actualisées fondées sur les plus récentes données probantes et les meilleures pratiques. Les deux publications ont également fait appel à des partenaires patients !

Poursuivez la conversation

 

Restez en contact avec l'ACA pour découvrir les dernières ressources, les événements à venir et les possibilités de vous impliquer. Abonnez-vous à notre infolettre (en anglais uniquement) et suivez-nous sur les réseaux sociaux pour rester au courant des nouveautés — et n’hésitez pas à partager avec d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.

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