• Les points de vue des patients sont-ils déjà pris en compte ?
• Qu’est-ce qu’on a fait dernièrement?
• Impliquez-vous!
• Ressources utiles

Les points de vue des patients sont-ils déjà pris en compte ?

As a grassroots, patient-driven organization, CAPA has benefited immensely from the leadership and dedication of our long-time Vice-President, Dawn Richards, who stepped down from her role in late 2025. As a parting gift to the arthritis community—and a reflection on more than 20 years of engagement — Dawn wrote a thoughtful blog post titled

“« Les points de vue des patients sont-ils enfin pris en compte ? Réflexions personnelles sur 20 ans d’expérience. ».” 

Qu’est-ce qu’on a fait dernièrement?

L’ACA travaille à s’assurer que les personnes vivant avec l’arthrite aient une voix forte et présente dans les décisions qui les concernent. Nous avons partagé les points de vue des patients sur les points suivants:

• le lancement officiel (en anglais) du cadre de gestion des données de santé par l’Institut canadien d’information sur la santé, et
• anifrolumab (self-injectable ) pour le lupus érythémateux systémique en partenariat avec Lupus Ontario 
• pour soutenir la réintroduction d’une législation sur l’interopérabilité des technologies de l’information en santé.

Vous pouvez aussi lire les soumissions de politiques précédentes sur le site Web de l’ACA.

En 2025, l’ACA a créé le Comité consultatif francophone d’éducation et de ressources, composé de cinq francophones vivant avec l’arthrite. Ensemble, le comité a élaboré un plan d’action communautaire pour renforcer l’éducation, les ressources et les soins pour la population canadienne francophone touchée par l’arthrite. 

Explorez l'infographie sur notre site web pour un résumé visuel de ce travail et de ses principales priorités.

Nous sommes heureux de partager le Plan stratégique 2026 de l’ACA (en anglais) ainsi que notre rapport d’impact 2025 (en anglais), mettant en lumière notre direction et les progrès réalisés ensemble. Ces documents reflètent les voix, les priorités et les efforts de notre communauté.

Nous accueillons volontiers vos commentaires et vos idées. Si vous souhaitez partager vos impressions, veuillez contacter Laurie Proulx, directrice générale de l’ACA, par courriel.

Jenny Lorca, membre du conseil d’administration de l’ACA, est présentée dans un épisode (en anglais) d’Action on Pain, où il y a une conversation réfléchie sur la vie avec la douleur chronique. Jenny partage son parcours personnel et réfléchit à l’importance du soutien communautaire, de la connexion entre pairs et de l’intégration de l’expérience vécue et vivante dans la recherche, les politiques et l’éducation.

Nous sommes heureux de mettre en vedette Lene Andersen, qui a contribué en tant que partenaire patiente à une étude récente sur les médicaments biosimilaires. S’appuyant sur son expérience vécue, Lene a contribué à s’assurer que les perspectives des patients soient intégrées de manière significative dans le processus de recherche — renforçant ainsi sa pertinence pour les personnes vivant avec l’arthrite. Lisez le document ici (en anglais)!!

Impliquez-vous!

Des chercheurs du programme Inclusive Design for Employment Access (IDEA) à l’Institute for Work and Health cherchent à s’entretenir avec de jeunes adultes présentant des handicaps épisodiques (comme l’arthrite juvénile, la MII, la dépression ou l’anxiété) pour participer à une étude sur les transitions vers le travail et le développement de carrière. Les participants passeront trois entrevues sur 24 mois et recevront 100 $ par entrevue. 👉 Apprenez-en plus et découvrez comment participer sur le le site web du projet IDEA (en anglais uniquement).

Nous avons apporté d’importantes mises à jour à la section Astuces de vie et appareils fonctionnels de notre site web, partageant des outils pratiques, des produits et des astuces pour soutenir la vie quotidienne avec l’arthrite. Vous avez une suggestion de produit, un truc à partager, ou une idée de partenariat ? Nous serions ravis de vous entendre — veuillez contacter directement la directrice générale de l’ACA pour partager vos idées.

Aidez à façonner la recherche sur la douleur des 2 S/LGBTQQIA+ au Canada ! Partagez votre expérience de douleur chronique grâce à un sondage ano nyme. Votre contribution éclairera le co-développement de questions de recherche qui reflètent les besoins de la communauté. Apprenez-en plus et participez en visitant le site Web SHAPE Plus Pain (en anglais uniquement).

Ressources utiles

Santé Canada a publié une ressource sur l’accès au cannabis à des fins médicales, incluant des informations sur l’admissibilité, l’autorisation, les options de production et les droits des patients. Ces directives fondées sur des données probantes peuvent aider les gens à mieux comprendre comment le cannabis médical est réglementé et accessible au Canada. Pour en savoir plus, visitez la page d’information sur le cannabis médical information page.

Nous avons lancé une nouvelle section sur les vaccins sur notre site Web afin d'aider les personnes atteintes d'arthrite à prendre des décisions éclairées en matière de vaccination. Cette section comprend trois nouvelles ressources élaborées en collaboration avec le Canadian Immunocompromised Advocacy Network (le Réseau canadien de défense des droits des personnes immunodéprimées), qui rassemblent des informations fiables et des témoignages d'expériences vécues.