Dans l’infolettre de ce mois-ci :
Prochain webinaire :
Obtenir un diagnostic d’arthrite
Ne manquez pas notre prochain webinaire sur l’expérience vécue, où quelques personnes partageront leurs expériences personnelles dans leur parcours de diagnostic d’arthrite. Cette séance explore les défis, les émotions et les leçons apprises au fil du processus de diagnostic, offrant des perspectives précieuses tant pour les personnes vivant avec l’arthrite que pour ceux qui les soutiennent. Il mettra en vedette un large éventail d’experts, dont Jenny Lorca, Lucy Kovalova-Woods, Nazret, Kim Tremblayet Dr. Rashid Kashani qui est ergothérapeute.
Profitez de cette occasion pour poser vos questions et échanger avec la communauté. Inscrivez-vous aujourd’hui!!
Qu’est-ce qu’on a fait dernièrement?
Votre voix à la table des politiques
L’ACA s’assure que les voix des personnes vivant avec l’arthrite soient entendues. Nous avons partagé les points de vue des patients sur la consultation de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne sur les voies de négociation pour fixer les prix et présenté des contributions de patients à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) et à l’Agence canadienne des médicaments (CDA) pour un nouveau médicament contre la polymyalgie rhumatismale.
Ma douleur n’est pas un chiffre
Frustré d’utiliser l’échelle de douleur de 1 à 10 dans les conversations avec vos professionnels de la santé ? Face à ces difficultés, Linda Wilhelm (ACA) et Charmaine Jones (Dragon Claw) ont conçu le MPaCT, un nouvel outil pour évaluer et communiquer la douleur chronique. Pour en savoir plus sur cet outil, consultez le site Web de l’ACA ou cette campagne numérique du Toronto Star !
Atelier sur la définition des priorités des patients
Nous avons été très occupés en octobre, nous avons rassemblé plus de 30 personnes représentant l’expérience vécue, des concepteurs, des ingénieurs, des ergothérapeutes et des chercheurs, afin de définir des priorités et un plan d’action pour vivre de façon autonome avec l’arthrite. Plus de la moitié des participants à ces ateliers vivent avec diverses formes d’arthrite. Nous en partagerons plus en 2026, mais découvrez l’équipe-- qui guide le projet pour obtenir plus d’informations !
L’enregistrement de Patient Room est maintenant disponible
Le 15 octobre, nous avons organisé un webinaire avec des partenaires patients pour soutenir les partenaires patients et les conseiller dans leur travail de recherche et d’élaboration de politiques. The Patient Room était une conversation informelle à l’heure du dîner avec Linda Wilhelm et Therese Lane. Si vous l’avez manquée, vous pouvez accéder à l’enregistrement et à l’infographie avec les principaux points à retenir ci-dessous et sur notre site web!
Impliquez-vous!
Sondage sur la vie avec la polymyalgie rhumatismale
Vivez-vous avec la polymyalgie rhumatismale (PMR)? En collaboration avec la Fondation vasculites Canada et la Société de l’arthrite, nous préparons une soumission de politique sur les médicaments pour un nouveau médicament (sarilumab) afin de traiter la PMR. Veuillez partager vos expériences en remplissant au sondage (en anglais).
Briser les barrières : bien vivre avec un problème de peau
Les symptômes cutanés sont fréquents dans de nombreuses maladies rhumatismales, comme le psoriasis et le lupus, mais ils sont souvent négligés dans les soins. Joignez-vous au prochain atelier « Breaking barriers » organisé par l’Alliance canadienne des patients en dermatologie pour découvrir comment la santé de la peau et des articulations est connectée, découvrir des moyens pratiques de gérer les symptômes et entendre les expériences vécues de personnes qui comprennent.
Apprenez-en plus et rinscrivez-vous à cet atelier.
Ressources utiles
Respiration et mouvements doux
Rester actif malgré l’arthrite n’est pas toujours facile — mais le mouvement est l’une des meilleures façons de gérer la douleur, protéger vos articulations et améliorer votre humeur. Vous pouvez bouger seul à la maison en vous référant à cette séance d’activité physique virtuelle et à cette séance douce de yoga que vous pouvez suivre à votre propre rythme.
De plus, ne manquez pas Carole Reece, qui nous présentera une autre séance en direct lors de notre prochain webinaire et assemblée générale annuelle !
Billet de blogue Makers Making Change
Vous avez besoin d’un appareil d’assistance personnalisé, mais vous ne savez pas comment en obtenir un? Consultez cet article de blogue de Makers Making Change où ils expliquent quelques outils abordables et des façons de rendre les tâches quotidiennes plus faciles malgré l’arthrite.
Membre mise en vedette
Notre directrice générale, Laurie Proulx, vit avec la polyarthrite rhumatoïde juvénile, une maladie qui a façonné de nombreux aspects de sa vie y compris sa grossesse. Elle a récemment été mise en vedette dans une vidéo pour le Healthy Pregnancy Hub à l’Université de Montréal, où elle discute de la prise de décisions concernant les médicaments pendant la grossesse et de la nécessité de davantage de recherches dans ce domaine.
Regardez la vidéo pour en savoir plus.
Français du Canada 
English