Comité directeur

Linda Wilhelm

Présidente
Midland, comté de Kings, Nouveau-Brunswick

Linda Wilhelm est présidente de l'Alliance canadienne des patients arthritiques, une organisation nationale virtuelle, locale, indépendante et dirigée par des patients, qui compte des membres partout au Canada. Elle participe fréquemment à des comités consultatifs d'experts et à des conférences de Santé Canada sur les questions d'accès et de sécurité des médicaments. Elle a été membre du Comité consultatif d'experts sur la vigilance des produits de santé, du comité directeur du Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments des IRSC et du Groupe de travail canadien sur la douleur.

Linda milite activement depuis plus de vingt ans pour l'accès aux traitements et la qualité des soins pour tous les patients, tant au niveau régional que national. Elle a été présidente du conseil d'administration de la division du Nouveau-Brunswick de la Société de l'arthrite, ainsi que membre du conseil d'administration de l'Atlantic Health Sciences Corporation. Linda vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis plus de trente-cinq ans. Elle et son mari Kerry sont mariés depuis plus de trente ans, ont trois enfants adultes, six petits-enfants et vivent à Bloomfield, dans le comté de Kings, au Nouveau-Brunswick.

Janet Gunderson

vice-présidente
Glaslyn, Saskatchewan

Janet a reçu un diagnostic de vascularite il y a 20 ans. Depuis 2002, Janet est une bénévole active au sein de la Société de l'arthrite à l'échelle provinciale et est finalement devenue bénévole au bureau national en tant que réviseure-consommatrice dans le cadre de plusieurs concours de subventions. Elle est membre du Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments des IRSC. Janet est membre du Réseau de recherche sur la douleur chronique du Réseau de recherche en innovation clinique et translationnelle (RIRCT) ainsi que du Conseil consultatif des patients et des familles du Centre de recherche axée sur le patient de la Saskatchewan. Elle est également bénévole au sein de la Cochrane Collaboration.

Laurie Proulx

Directeur général, membre d'office
Ottawa, Ontario
director@arthritispatient.ca

Laurie Proulx vit avec la polyarthrite rhumatoïde juvénile depuis plus de 25 ans et c'est son expérience qui l'a amenée à rejoindre l'Alliance canadienne des patients arthritiques (CAPA), où elle milite pour une meilleure sensibilisation à l'arthrite et l'adoption de politiques et de pratiques plus inclusives et centrées sur les patients. Elle est actuellement membre d'office de la CAPA et participe activement à l'organisation depuis plus de 10 ans. À ce titre, elle représente la voix des patients sur diverses questions de politique de santé, dirige des projets visant à aider les personnes atteintes d'arthrite à gérer leur grossesse et leur rôle de parent, et soutient leur participation au marché du travail. Elle travaille également beaucoup en tant que partenaire des patients dans le domaine de la recherche. Laurie vit à Ottawa avec son mari et ses deux enfants.

Nom d'utilisateur sur Twitter – @ProulxLaurie

Annette McKinnon

Toronto, Ontario

Annette McKinnon souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 35 ans et a constaté d’énormes progrès dans le traitement de cette maladie depuis son diagnostic. Vous pouvez la retrouver sur Twitter. @anetto.

Elle a longtemps été impliquée dans la Sjogren's Society of Canada et a été membre du public au sein du conseil du Collège des ergothérapeutes. Elle est actuellement mentor en santé pour le Centre for Inter-Professional Education de l'Université de Toronto, membre fondatrice du PAN (Patient Advisors Network) et partenaire des patients dans le cadre de projets de recherche.

À une époque où l'engagement des patients devient la norme, elle plaide pour que la voix des patients soit prise en compte dans les décisions relatives aux soins de santé à tous les niveaux, et pour que les patients et les soignants soient intégrés dans les structures de gouvernance des organismes de santé et de recherche.

Thérèse Lane

Toronto, Ontario

Thérèse met à profit son expérience personnelle dans divers domaines de la recherche et des soins de santé. Atteinte de douleur chronique et d’arthrite depuis le milieu de son adolescence, elle est bénévole au sein de l’Alliance canadienne des patients atteints d’arthrite (CAPA). Elle participe à différents projets de recherche, notamment le projet PLAN et le Réseau sur la douleur chronique des IRSC, au sein duquel elle copréside le comité sur l’équité, la diversité et l’inclusion. Elle est également membre du Collège de l’expérience vécue du CTO. Ses expériences ont mis en lumière les inégalités dans le traitement de la douleur ainsi que la stigmatisation à laquelle sont confrontées les personnes aux prises avec des problèmes de dépendance et de santé mentale. Thérèse espère aider les autres en partageant son point de vue.

Jenny Lorca

Surrey, Colombie-Britannique

Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire de patients, militante, conférencière et conteuse qui vit avec toutes sortes de maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde, l'arthrose, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique, et bien d'autres encore. Elle met à profit son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes pour établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Pain Canada, Chronic Pain Network, Power Over Pain Portal, l'Université de Colombie-Britannique et Circa Pain. Elle est ravie et honorée de se retrouver parmi tant d'amis à la CAPA.

Jenny estime que la personnalité ne devrait jamais être menacée par le statut de patient. En tant que championne du soutien par les pairs comme vecteur de changement social, Jenny se consacre à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et celles qui les soutiennent. Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, des cliniciens, des chercheurs et des décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes qui ont vécu ou vivent actuellement la douleur.

Lucy Kovalova-Woods

Calgary, Alberta

Lucy Kovalova-Woods, une patiente partenaire, a vécu et vit encore aujourd'hui avec la polyarthrite rhumatoïde et la fibromyalgie. Malgré la douleur chronique et l'adaptation à de nouveaux défis dans un nouveau pays, elle a trouvé dans sa passion pour les affaires, la stratégie et le développement de carrière une force et un ensemble d'outils utiles pour défendre l'inclusion des personnes handicapées.

À travers ses livres, ses groupes de travail et son implication auprès de l'Alliance canadienne des patients arthritiques et de l'Association canadienne de fibromyalgie, Lucy s'efforce de contribuer à un changement positif pour les personnes atteintes de handicaps visibles, invisibles et dynamiques.