comité directeur

Linda Wilhelm

Présidente
Midland, Kings County, New Brunswick

Linda Wilhelm est présidente de l'Alliance canadienne des patients arthritiques, une organisation nationale virtuelle, locale, indépendante et dirigée par des patients, qui compte des membres partout au Canada. Elle participe fréquemment à des comités consultatifs d'experts et à des conférences de Santé Canada sur les questions d'accès et de sécurité des médicaments. Elle a été membre du Comité consultatif d'experts sur la vigilance des produits de santé, du comité directeur du Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments des IRSC et du Groupe de travail canadien sur la douleur.

Linda milite activement depuis plus de vingt ans pour l'accès aux traitements et la qualité des soins pour tous les patients, tant au niveau régional que national. Elle a été présidente du conseil d'administration de la division du Nouveau-Brunswick de la Société de l'arthrite, ainsi que membre du conseil d'administration de l'Atlantic Health Sciences Corporation. Linda vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis plus de trente-cinq ans. Elle et son mari Kerry sont mariés depuis plus de trente ans, ont trois enfants adultes, six petits-enfants et vivent à Bloomfield, dans le comté de Kings, au Nouveau-Brunswick.

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Dawn Richards

Toronto, Ontario

Dawn Richards, PhD, vit avec la polyarthrite rhumatoïde et l'arthrose. Chez Five02 Labs Inc., son travail combine sa formation en chimie analytique et sa passion pour garantir que les patients influencent la recherche et les soins de santé. Elle aide les personnes et les organisations à concevoir et à mettre en œuvre leurs initiatives d'engagement des patients en utilisant les meilleures pratiques et en adaptant leurs approches pour répondre à leurs objectifs et aux besoins des patients partenaires. Elle a contribué à la littérature et à la pratique en matière d'engagement des patients sur la rémunération, la paternité des travaux, la reconnaissance des patients comme des personnes compétentes menant une vie épanouissante, et la formation sur l'engagement des patients dans la recherche. Dawn est l'ancienne vice-présidente bénévole de l'Alliance canadienne des patients arthritiques.

Twitter handle: @TO_dpr

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Janet Gunderson

vice-présidente

Glaslyn, Saskatchewan

Janet a reçu un diagnostic de vascularite il y a 20 ans. Depuis 2002, Janet est une bénévole active au sein de la Société de l'arthrite à l'échelle provinciale et est finalement devenue bénévole au bureau national en tant que réviseure-consommatrice dans le cadre de plusieurs concours de subventions. Elle est membre du Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments des IRSC. Janet est membre du Réseau de recherche sur la douleur chronique du Réseau de recherche en innovation clinique et translationnelle (RIRCT) ainsi que du Conseil consultatif des patients et des familles du Centre de recherche axée sur le patient de la Saskatchewan. Elle est également bénévole au sein de la Cochrane Collaboration.

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Laurie Proulx

Ex-officio member
Ottawa, Ontario
director@arthritispatient.ca

Laurie Proulx vit avec la polyarthrite rhumatoïde juvénile depuis plus de 25 ans et c'est son expérience qui l'a amenée à rejoindre l'Alliance canadienne des patients arthritiques (CAPA), où elle milite pour une meilleure sensibilisation à l'arthrite et l'adoption de politiques et de pratiques plus inclusives et centrées sur les patients. Elle est actuellement membre d'office de la CAPA et participe activement à l'organisation depuis plus de 10 ans. À ce titre, elle représente la voix des patients sur diverses questions de politique de santé, dirige des projets visant à aider les personnes atteintes d'arthrite à gérer leur grossesse et leur rôle de parent, et soutient leur participation au marché du travail. Elle travaille également beaucoup en tant que partenaire des patients dans le domaine de la recherche. Laurie vit à Ottawa avec son mari et ses deux enfants.

Twitter handle – @ProulxLaurie

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Annette McKinnon

Toronto, Ontario

Annette McKinnon has had Rheumatoid Arthritis for over 35 years and has seen huge improvements in the way RA is treated since her diagnosis. You can find her on Twitter @anetto.

Annette McKinnon souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 35 ans et a constaté d'énormes progrès dans le traitement de cette maladie depuis son diagnostic. Vous pouvez la retrouver sur Twitter @anetto. Elle a longtemps été impliquée dans la Sjogren's Society of Canada et a été membre du public au sein du conseil du Collège des ergothérapeutes. Elle est actuellement mentor en santé pour le Centre for Inter-Professional Education de l'Université de Toronto, membre fondatrice du PAN (Patient Advisors Network) et partenaire des patients dans le cadre de projets de recherche.

À une époque où l'engagement des patients devient la norme, elle plaide pour que la voix des patients soit prise en compte dans les décisions relatives aux soins de santé à tous les niveaux, et pour que les patients et les soignants soient intégrés dans les structures de gouvernance des organismes de santé et de recherche.

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Thérèse Lane

Toronto, Ontario

Therese brings her lived experiences to various research and healthcare areas. Living with pain and arthritis since her mid-teens, she volunteers with the Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA). She partners on different research projects, including the PLAN Project and CIHR’s Chronic Pain Network where she is a co-chair on the Equity, Diversity, and Inclusion Committee. She is also a member of the CTO’s College of Lived Experience. Her experiences have highlighted the inequities in pain treatment and the stigma faced by those with addiction and mental health issues. Therese hopes to help others by sharing her perspectives.

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Jenny Lorca

Surrey, Colombie-Britannique

Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire de patients, militante, conférencière et conteuse qui vit avec toutes sortes de maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde, l'arthrose, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique, et bien d'autres encore. Elle met à profit son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes pour établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Pain Canada, Chronic Pain Network, Power Over Pain Portal, l'Université de Colombie-Britannique et Circa Pain. Elle est ravie et honorée de se retrouver parmi tant d'amis à la CAPA.

Jenny estime que la personnalité ne devrait jamais être menacée par le statut de patient. En tant que championne du soutien par les pairs comme vecteur de changement social, Jenny se consacre à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et celles qui les soutiennent. Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, des cliniciens, des chercheurs et des décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes qui ont vécu ou vivent actuellement la douleur.

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Lucy Kovalova-Woods

Calgary, Alberta

Lucy Kovalova-Woods, une patiente partenaire, a vécu et vit encore aujourd'hui avec la polyarthrite rhumatoïde et la fibromyalgie. Malgré la douleur chronique et l'adaptation à de nouveaux défis dans un nouveau pays, elle a trouvé dans sa passion pour les affaires, la stratégie et le développement de carrière une force et un ensemble d'outils utiles pour défendre l'inclusion des personnes handicapées.

À travers ses livres, ses groupes de travail et son implication auprès de l'Alliance canadienne des patients arthritiques et de l'Association canadienne de fibromyalgie, Lucy s'efforce de contribuer à un changement positif pour les personnes atteintes de handicaps visibles, invisibles et dynamiques.

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